Genitori
Domande Gruppo Genitori
Referenti (in ordine alfabetico):
- Giovanni BARIN (Associazione Genitori Tosti)
- Davide IOANNA
- Tiziano MAZZONI (In Ascolto)
- Viviana ROCCHI
Linguaggio e comunicazione
Perché il suono della voce delle persone sorde sembra quasi essere sempre predisposto “nasale”?
Il linguaggio del corpo e comunicazione non verbale nella relazione con una persona sorda nei vari contesti di vita.
Comprendere e stare in relazione oltre le parole.
Sviluppo altre abilità cognitive (es., percezione, attenzione e memoria)
Come si valuta lo sviluppo cognitivo di un bimbo con sordità? Quali sono i test da utilizzare e se esiste un protocollo standard.
Come capire se lo sviluppo cognitivo del bambino segue percorso tipico, anche se quello verbale/linguistico è in ritardo?
Avete ricerche sulla nuova generazione di bambini con Impianto cocleare?
Udito assistito
Nel caso di un bambino sordo profondo che ha iniziato a portare le protesi acustiche a un’età precoce e che però non gli permettono di sentire il minimo necessario potrebbe trarne vantaggi/benefici dopo diverso tempo o è assolutamente inefficace/inconcludente?
Anche i "soggetti impiantati" non sono tutti uguali perché la realtà risente di molte variabili: età in cui avviene l'impianto, tipo di impianto (più o meno moderno), uso dell'impianto stesso e delle altre tecnologie di supporto e conoscenza o meno di quest'ultime, ecc. Quali percorsi di "aggiornamento" per i giovani sordi ormai fuori dai percorsi riabilitativi per essere edotti sulle nuove possibilità tecnologiche pensate per loro?
A che punto è lo stato dell’arte degli interventi di impianto cocleare per le situazioni di coclea malformata?
Istruzione e educazione
Quale consiglio date ad una famiglia nella scelta della scuola? Quali sono le cose principali da valutare?
Molti bambini impiantati, a seguito di una riabilitazione efficace, hanno raggiunto un livello scolastico assolutamente pari ai compagni normoudenti. Ci sono riabilitatori che fanno lavori importanti sulle funzioni esecutive, ma terminata la riabilitazione, se non a livello prettamente acustico, ai ragazzi non viene proposto più nulla. Man mano che le richieste scolastiche crescono, quale programma possono seguire i ragazzi per consolidare i percorsi cognitivi? Quali sono gli specialisti che hanno possibili competenze? Quale deve essere lo standard raggiunto per affrontare serenamente e senza affanni il percorso scolastico superiore e universitario?
Come può un genitore aiutare al meglio il proprio figlio sordo a iniziare la scuola secondaria?
Quale è il ruolo effettivo dell’assistente alla comunicazione nei bimbi sordi non segnanti?
Cosa pensate dell’insegnante di sostegno e cosa suggerite ai genitori?
Come aiutare con i coetanei (5/6enni) perché sia compreso e non discriminato, né trattato da incapace? Come preparare al meglio insegnanti e compagni di classe: quali figure sarebbero preposte a questo?
Per i ragazzi più grandi si evidenziano difficoltà a seguire le lezioni online, proprio perché attuate attraverso computer (è più difficile sentire da pc telefono tablet rispetto alla voce naturale, a meno di non usare dispositivi per l'ascolto aggiuntivi quali sistemi fm, ecc.). Alcuni aspetti positivi però sono evidenti: non c'è rumore di fondo dell'aula (generato da compagni), il turno di conversazione è per forza regolato dall'uso del microfono.
Alcuni studenti sordi si trovano maggiormente gratificati dal comunicare tramite chat o tramite email con i docenti, e riescono in tal modo ad essere maggiormente valorizzati nel rapporto discente-docente. Il rapporto con i coetanei è invece quasi azzerato, a meno di non avere instaurato già in precedenza legami stretti e duraturi, coltivati attraverso la buona volontà dei singoli e lo stimolo dato dai genitori in tal senso.
Nella lezione online sembra prevalere ancora una volta la didattica frontale mentre non viene in alcun modo preso in considerazione il cooperative learning tra studenti; ai docenti di sostegno e agli educatori viene ancora una volta affidato un ruolo marginale. È pensabile arrivare alla definizione di contenuti "standard" dei PEI, Piani Educativi Individualizzati, in modo che a osservazione e definizione degli obiettivi vi siano le tracce operative per raggiungere tali obiettivi?
Rimozione delle barriere
L’utilizzo dei sistemi FM può sostituirsi alle procedure di insonorizzazione delle aule per abbassare il riverbero?
L'emergenza Covid-19 ci pone di fronte a difficoltà di ogni genere, dalla sospensione delle visite di controllo, dei mappaggi, dalla difficoltà di reperimento di impianti cocleari sostitutivi, tempi infiniti per le riparazioni, difficoltà a reperire le pile usa e getta. Si affacciano d'altra parte nuove modalità riabilitative. I genitori sono giustamente preoccupati per la sospensione delle terapie in senso tradizionale. Ci sono però nuove opportunità da cogliere, quali il porre il genitore e la famiglia come fulcro dell'attività riabilitativa, con la guida e con la supervisione del terapista attraverso la tele-riabilitazione. D'altra parte, dovrebbe essere evidenziato (soprattutto per quando ci sarà il rientro a scuola) che l'uso costante di mascherine protettive da parte di adulti di riferimento può (sicuramente) influire negativamente sui bambini piccoli, ovvero non poter interpretare quel che viene sentito attraverso la mimica e l'espressione del viso. Per tutti, e in particolar modo per i più grandi, può influire negativamente sull'ascolto. Inoltre i docenti per motivi di sicurezza non potranno indossare i trasmettitori dei sistemi fm e passarseli tra colleghi. Usare mascherine con parti plastificate trasparenti ma non sicure dal punto di vista sanitario non pare di certo una soluzione adeguata. Quali sono i consigli per questa fase dell'emergenza e del post emergenza?
Trattamenti e riabilitazione
Sono una mamma di gemelli, con sordità profonda e impianto bilaterale, hanno seguito un metodo riabilitativo che ha un inizio e una fine. Oggi parlano due lingue. Quando ci sarà’ in Italia un controllo sulla riabilitazione e sulla necessità di porre fine ad essa quando ormai è diventata ripetitiva?
Quando considerate finito un percorso logopedico? (All’estero quando un bambino ha la stessa capacità di apprendimento di un bambino della sua età).
L'evidenza sembra mostrare che per la riabilitazione ci voglia un approccio riabilitativo multidisciplinare che segua lo sviluppo del bambino per molti anni. Sento invece che molti bambini operati nella prima infanzia vengono dimessi addirittura a soli tre anni, o a sei anni prima dell'ingresso alla scuola primaria. La logopedia viene prorogata dalle ASL in Italia al massimo fino ai 10 anni di età e poi è del tutto sospesa. È d'accordo che lo sviluppo termina con la fine dell'adolescenza (attorno ai 18-20 anni) e di conseguenza un supporto terapeutico, qualunque esso sia, debba essere garantito fino alla maggiore età? (mi riferisco in particolare agli studi sulla linguistica fatti dalla logogenia). Come approcciare allora la questione con il governo del socio-sanitario affinché l'abilitazione della persona segua un progetto di vita coerente, auspicabilmente nel solco della normativa vigente?
Quanto è importante per voi il coinvolgimento della famiglia nella riabilitazione logopedica?
Alle famiglie sembra sempre più evidente (e opprimente) la frattura nel modo di gestire gli impianti cocleari tra pubblico e privato. Da un lato, la ricerca, il momento diagnostico e chirurgico, in capo alle strutture pubbliche. Dall'altro, quello abilitativo e di gestione delle protesi e degli accessori, dove il pubblico è assente e, anzi, sembra non riuscire a nomenclare mettendo spesso in difficoltà le famiglie. Quali prospettive per agevolare e ricalibrare questo rapporto sempre più difficile da gestire?
È possibile sperare che ci possa essere una prassi che racchiuda tutte le pratiche abilitative per le persone con sordità, auspicabilmente supportato da studi scientifici? Ci sono all'orizzonte novità sulle modalità abilitative?
Le terapie abilitative nel mondo in rapporto a quelle italiane: come si configura l'Italia rispetto alle esperienze internazionali? Ci sono buone prassi importabili?
Terapie abilitative sulla sordità e CAA, Comunicazione Aumentativa Alternativa: esistono studi che le associano? In che modo?
Quanto funziona usare diversi sistemi da piccolo (CAA, LIS, Dattilologia...)?
Sentire e capire sono due aspetti molto distinti. Come influisce un approccio logopedico che preveda uno sviluppo globale del bambino (logopedico, psichico e motorio), tenendo presente gli studi sulla Teoria della mente, la teoria dei neuroni a specchio, l'utilizzo di un linguaggio "naturale" e completo rispetto ad un approccio ancora "vecchio stampo" con bambino che fa logopedia solo con il terapista, con riabilitazione solo fonetica e linguaggio semplificato che omette gli articoli e parti del discorso (mi riferisco, in particolare, alla lingua italiana)?
Essere sordi in realtà dove funzionano i percorsi socio-sanitari di recupero, riabilitazione e sostegno ed integrazione non è la stessa cosa che essere sordi in realtà dove questi percorsi stentano ad integrarsi tra di loro o si fermano ai primi "semafori". Quali possibili iniziative per rendere più omogenei gli interventi sul territorio italiano?
Quando si prevedranno nuovi corsi di aggiornamento anche internazionali per le logopediste?
Nelle pluridisabilità come viene gestita la riabilitazione della sordità? Quali parametri sono utilizzati per consigliare la famiglia verso un metodo abilitativo?
Quando è importante per una logopedista fare un passo indietro nella riabilitazione del bambino lasciandolo pensare?
Genitorialità
Come si può fare rete tra i diversi professionisti in modo efficiente nel supportare le famiglie con bimbi sordi?
Quanto è importante il coinvolgimento genitoriale nella gestione delle problematiche relazionali dei ragazzi sordi?
Ci sono molti studi e scuole sulle modalità di intervento sui bambini sordi e sulla riabilitazione e l'impatto scolastico ma molto poco su come affrontare l'adolescenza di un ragazzo sordo e ancor meno su come un genitore può sostenere ed aiutare il figlio giovane sordo nella sua relazione col mondo e con il mondo lavorativo. Quale percorso di tutela e sostegno per i genitori?
Quando i genitori scoprono la sordità del proprio figlio è uno tsunami che sconvolge aspetti ed equilibri personali e familiari, mentre è fondamentale il ruolo della famiglia nei primi anni. Oggi sembra quasi che ci sia un ritorno a chiudersi nel privato, cercando risposte in internet o in blog. A volte sembra si punti solo agli aspetti medico-protesici senza tener conto di quelli psicologici e sociali, che poi magari emergono nell'adolescenza. Come aiutare oggi i genitori ad avere un approccio positivo ed equilibrato?
Le famiglie spesso non sono consapevoli di tutte le opportunità abilitative esistenti oltre la logopedia e la Lingua dei Segni Italiana. Mentre Logogenia, CAA, metodi misti, possono fare la differenza nel raggiungere livelli di autonomia eccellenti.
Identità individuale e sociale
Quali sono le idee pratiche che suggerite per migliorare il social skill?
Che approccio consigliate ai genitori per gestire il cyberbullying con bambini/ragazzi con sordità?
Come affrontare problemi di bullismo?
Spesso ai ragazzi sordi manca la teoria della mente per cui la capacità di capire cosa sta pensando l’altra persona. Cosa suggerite ai genitori per la gestione del cyberbullying o sexbulling?
Quali strumenti consigliate di usare per incoraggiare un ragazzo sordo a credere in sé stesso?
Come aiutare un adolescente sordo a non sentirsi diverso soprattutto quando iniziano ad uscire con un fidanzato o fidanzata?
La percezione di sé in un adolescente sordo/a in una famiglia di udenti.
La consapevolezza della sordità, la sua accettazione, il senso di appartenenza al gruppo di persone sorde in ragazzi adolescenti cresciuti in famiglie udenti.
Perché le autorità competenti (otorini, audioprotesisti, neuropsichiatri, ecc..) che nonostante i diversi anni di studio sulla sordità non hanno la minima conoscenza della Lingua dei Segni Italiana, della Storia dei Sordi (dall’istruzione scolastica all’inclusione sociale), del ventaglio di possibili scelte che si possono fare e molte di loro addirittura al giorno di oggi affermano che le persone sorde non impiantate non possano avere una vita completa ossia sposarsi o laurearsi?
Sordità, sport e società: le olimpiadi per le persone con sordità sono separate da tutte le altre, non facendo parte delle Paralimpiadi o delle Olimpiadi. Appare quindi un mondo sportivo che, oltre ad essere conosciuto solo agli interessati, rafforza l'idea di una cultura sorda sempre più distatante dall'ideale di una società unita ed equa con tutti. Quali prospettive per una società inclusiva che unisca realmente tutti? Potrebbe essere proprio la sordità, nella sua invisibilità e affinità al mondo sportivo "normo", il veicolo per un cambiamento?
Perché è ancora difficile trovare la vera attuazione pratica delle leggi che sono a tutela dei ragazzi sordi nella scuola, nello sport dove ad esempio integrazione significa solo creare ad esempio squadre di "basket sordi" con circuiti marginali e a macchia di leopardo sul territorio italiano?
Essere un maschio (bambino/ragazzo/uomo) sordo è la stessa cosa che essere una femmina (bambina/ragazza/donna) sorda?
Come si percepiscono i/le pre e adolescenti nel loro processo di sviluppo della propria identità sessuata come uomini sordi e come donne sorde nei contesti relazionali? E quale posto e ruolo pensano e desiderano avere nel mondo?
Nelle loro esperienze di vita le bambine/ragazze/donne sono più discriminate in quanto femmine, in quanto di colore diverso o in quanto sorde?
Nelle loro esperienze di vita i bambini/ragazzi/uomini sordi come percepiscono il loro handicap rispetto ad un modello di maschilità dominate che li vuole performativi, forti, competitivi, leader?
Come vivono e come si rappresentano i genitori, le/gli insegnanti, le/gli educatori, le/i logopedisti un bambino/ragazzo sordo rispetto a una bambina sorda/ragazza? Nutrono differenti aspettative? Agiscono modalità educative differenti? Usano un linguaggio diverso?
I fenomeni di bullismo, prepotenze, svalutazioni, discriminazioni legati all’handicap specifico si manifestano nello stesso modo per maschi e femmine, cioè hanno una stessa matrice o si intersecano differentemente con altre dimensioni del soggetto quali il genere, l’etnia, il colore della pelle, la provenienza, la classe sociale, la religione?
Quanto ha a che fare e quanto diversamente incide il genere di appartenenza con i vissuti, le emozioni, l’accettazione/rifiuto, la gestione del proprio handicap nei contesti relazionali (scuola, famiglia, gruppo dei pari)?
Lavoro
Quali sono le strategie e gli approcci che una persona con sordità che si affaccia al mondo del lavoro può sfruttare per un inserimento favorevole?
